Voor de boeklancering van Een marathon lang prikken heb ik chatGPT gevraagd wat er zoal gebruikelijk is op boeklanceringen. Op basis van de reactie heb ik éven overwogen om gewoon een half uur uit mijn boek voor te gaan lezen, maar ik vermoedde dat ik niemand daar een plezier mee zou doen, dus deden we wat anders: een quiz. Iedereen kreeg een 'insulinespuitje' (met water natuurlijk) en wie het antwoord fout had moest 50 eenheden 'insuline' wegspuiten. Degene die op het einde het meeste insuline over had, had gewonnen.
Hieronder kan je de vragen nalezen en krijg je alvast een sneak peak van het boek, met de stukjes uit het boek die ik tussendoor heb voorgelezen.
Vraag 1: wat was het goede nieuws?
Vraag 1: Op de dag dat Eline de diagnose type 1 diabetes krijgt, belt ze vanuit het ziekenhuis haar ouders met de mededeling: ik heb goed nieuws en ik heb slecht nieuws. Het slechte nieuws was dat ze diabetes had. Wat was het goede nieuws?
Spuitje in de linkerhand: De dokters hadden verteld dat je met diabetes ook oud kan worden
Spuitje in de rechterhand: Ze is zwanger
Antwoord: Nu ik het aan mama vertel, lijkt het pas echt werkelijkheid te worden. Tranen stromen over mijn wangen. Als ik ben uitgepraat stelt ze inderdaad de vraag: ‘En hoe kwam je daar ineens achter?’ ‘Nou, dat is dus meteen het leuke nieuws, ik moest bloedprikken omdat ik zwanger ben,’ antwoord ik. Tijdens de rest van het gesprek verdwijnt de blijdschap niet meer uit mijn moeders stem. Het lijkt wel alsof alleen het goede nieuws is binnengekomen. Ze wenst me veel sterkte in het ziekenhuis en hoopt dat ik vannacht een beetje kan slapen. Zij gaat in ieder geval zelf vast naar bed, want ze moet morgen weer vroeg op. Ze hangt op. Jorden en ik kijken elkaar met pretlichtjes in onze ogen aan. We hebben het aan mijn moeder verteld.
Vraag 2: De kans op een baby zonder afwijkingen
Vraag 2: In het boek is Eline dus zwanger. Maar hoe groot achtte ze de kans dat de baby, vanwege haar hoge bloedsuikers, met een afwijking werd geboren?
Spuitje in de linkerhand: Groter dan 100%
Spuitje in de rechterhand: Kleiner dan 100%
Antwoord: ‘Wat zijn eigenlijk de gevolgen voor de baby van mijn hoge bloed suikers de afgelopen periode?’ vraag ik en ik zoek onder tafel met mijn hand naar die van Jorden. Voor het eerst in ons gesprek is de arts even stil. Ze lijkt na te denken voor ze verdergaat. ‘We hebben je HbA1c gemeten,’ legt ze uit, ‘dat is een waarde die aangeeft hoe hoog je bloedsuikerwaardes de afgelopen twee tot drie maanden geweest zijn. Normaal gesproken is die waarde tussen de 20 en 42. Bij vrouwen met diabetes raden we aan om de waarde eerst onder de 53 te krijgen als ze zwanger willen worden. Jouw HbA1c is 97, dus we weten niet veel over die situatie.’ Ze pauzeert even en kijkt me aan. Ik voel een druk op mijn borstkas en een brok in mijn keel. Ze moet aan mijn gezicht kunnen zien hoe heftig ik de afgelopen dagen gevonden heb en hoeveel zorgen ik me maak. Dan gaat ze verder: ‘Maar we hebben in het Sint Geertruiziekenhuis een multidisciplinair team met onder andere heel goede internisten en gynaecologen en we gaan er alles aan doen om je suikers snel onder controle te krijgen en dit kindje gezond ter wereld te brengen,’ gaat ze verder. ‘Kan je iets zeggen over de kans dat dat gebeurt?’ vraag ik. ‘Al is het maar een ruwe inschatting of het tien procent is of vijftig of negentig? Ik heb geen idee.’ Ze klikt even met haar pen. Dan begint ze weer te praten. ‘Kijk ... Ook bij gezonde vrouwen is er altijd een kans op afwijkingen bij de baby. Die is ongeveer drie procent. Er is onderzoek gedaan bij vrouwen met type één diabetes. Daarbij is de kans drie keer zo groot, ongeveer tien procent.’ In mijn hoofd zie ik een grafiek voor me. Drie procent kans op afwijkingen bij een HbA1c van dertig en tien procent bij een HbA1c van 53: het maximale HbA1c dat ze aanraden voor vrouwen die zwanger proberen te worden. Ik trek de lijn door naar mijn HbA1c van 97. In het beste geval loopt de lijn recht. In het slechtste geval exponentieel. Voor mijn gevoel zou de kans op afwijkingen dan boven de honderd procent liggen. De druk op mijn borst wordt sterker. Ik slik en kan de traan die over mijn wang loopt niet tegen houden.
De arts gaat verder: ‘Tien procent klinkt nu misschien als heel veel, maar je moet goed begrijpen dat dat nog steeds betekent dat er in verreweg de meeste gevallen een kerngezond kindje wordt geboren.’ Ik knik, niet in staat om uit te spreken welke berekeningen er in mijn hoofd plaatsvinden. Jorden slaat zijn arm even om mij heen en geeft me een kus op mijn wang. Tussen de vier en zes neem ik me voor: zo snel mogelijk leren hoe ik mijn bloedsuiker in vredesnaam tussen de vier en de zes kan houden.
Vraag 3: Heeft Eline weleens een arts of verpleegkundige geslagen?
Vraag 3: Heeft Eline weleens een arts of verpleegkundige geslagen?
Spuitje in de linkerhand: Ja
Spuitje in de rechterhand: Nee
Ik begon mijn diabetes avontuur met redelijke prikangst, dus een risicomoment is wanneer mensen mij prikken. Ik lees twee fragmenten voor waar dat gebeurt:
Fragment 1: ‘Die hoeveelheid insuline bij de maaltijd, dat noemen we een bolus, die geven we met een insulinepen. Wil je zelf spuiten, of zal ik het eerst een keer voordoen?’ vraagt de verpleegkundige. Ik kan amper naar de naald kijken, dus het lijkt me beter als zij het doet. Met haar linkerduim en wijsvinger pakt ze een stukje vet van mijn buik. Ze brengt de naald ernaartoe en ik klap dubbel zodat ze niet kan spuiten. Het gaat automatisch, ik kan het niet tegenhouden. Ik adem diep in en ga weer rechtop zitten. De verpleegkundige pro beert het nog een keer, maar weer duik ik in elkaar. Ik besef wel dat die spuit er echt in moet, maar kan er gewoon niet naar kijken. Dan eerst maar een keer zonder kijken. Ik laat me achterover op het bed vallen en kijk naar de driehoekige handgreep die boven mijn bed bungelt. Gelukkig heb ik die niet nodig. Ik voel een klein prikje in mijn buik, het doet niet echt veel pijn. Met mijn armen duw ik mezelf weer overeind. Ik voel me uitgeput en zou liever blijven liggen. De verpleegkundige zegt met lieve stem dat ik het echt heel goed doe, dat zij gewoon blijft spuiten totdat ik het zelf kan en dat dat moment vanzelf komt. Ergens besef ik dat ze dit alleen maar zegt om me ge rust te stellen, maar toch vind ik het erg fijn om te horen. Ik vraag me af of dat eindeloos kan duren en vraag hoelang ik eigenlijk in het ziekenhuis moet blijven. Mijn afspraak overmorgen in Londen heb ik inmiddels afgezegd, maar op een gegeven moment moet ik natuurlijk wel weer naar kantoor en dan is het wel handig als ik weet hoe ik voor mezelf moet zorgen.
Fragment 2: Het avondeten wordt gebracht. Ik weet inmiddels dat ik voor het eten insuline moet spuiten, dus ik druk op het belletje van de verpleeg kundige.
De verpleegkundige vraagt of ik zelf de pen wil klaarmaken. Ik draai eerst de naald op de pen en daarna draai ik aan het knopje op de bovenkant, om de juiste hoeveelheid insuline in te stellen. Naar de naald probeer ik niet te veel te kijken.
‘Bij het avondeten ook zes eenheden?’ vraag ik.
De verpleegkundige knikt en vraagt of ik zelf wil spuiten. Dat zie ik nog niet gebeuren, dus zij neemt de pen van me over. Zodra ze een stukje vet op mijn buik vastpakt, sla ik met mijn hand richting de pen. Ze trekt hem net op tijd terug.
‘Sorry,’ stamel ik, ‘ik vind het een beetje spannend.’
‘Geeft niks, het is ook allemaal nieuw,’ stelt de verpleegkundige mij gerust.
We proberen het nog een keer. Ik zet mijn handen achter me op het matras en knijp in het laken. Ik zie hoe de naald mijn buik raakt en kijk snel naar de verzameling lege kopjes op mijn nachtkastje. Ik voel de naald weer bijna niet als hij in mijn huid prikt.
‘Het is alweer klaar, heel goed gedaan!’ zegt de verpleegkundige.
Vraag 4: Had Eline zwangerschapsdiabetes?
Vraag 4: Had Eline zwangerschapsdiabetes?
Spuitje in de linkerhand: Ja
Spuitje in de rechterhand: Nee
Antwoord: De oogarts heet me welkom en legt uit dat hij mijn ogen gaat controleren vanwege mijn zwangerschapsdiabetes.
‘Ik heb geen zwangerschapsdiabetes,’ zeg ik.
De oogarts werpt een snelle blik op mijn buik. ‘Natuurlijk, dat zie ik, excuses. Om een of andere reden staat er hier in uw dossier dat u zwanger bent.’
‘Ik ben ook zwanger, maar het is geen zwangerschapsdiabetes.’
De oogarts trekt een wenkbrauw op en wendt zich weer tot mijn dossier. ‘Maar er staat hier de novo, dat is Latijn voor nieuw, en u bent zwanger, dus dat betekent zwangerschapsdiabetes.’
Ik vertel dat het volgens mij toeval is dat die nieuwe diabetes precies tijdens mijn zwangerschap is begonnen, maar betwijfel of die boodschap binnenkomt. Misschien moet ik hem eerst vertellen dat ik ook een paar woorden Latijn ken en gelooft hij dan dat ik zelf weet of ik wel of geen zwangerschapsdiabetes heb.
Voor de duidelijkheid: ik had dus echt geen zwangerschapsdiabetes.
Vraag 5: welk dier?
Vraag 5: In de eerste periode met diabetes kon Eline niet sporten, omdat het haar niet lukte om haar bloedsuikers daarbij onder controle te houden. Met welk dier vergelijkt Eline zichzelf op het moment dat ze voor het eerst weer gaat sporten?
Spuitje in de linkerhand: Koe
Spuitje in de rechterhand: Slak
Antwoord: In de kleedkamer trekken we onze sportkleren aan voor een volley balclinic. Zo onopvallend mogelijk kijk ik de kleedkamer rond. Het lijkt of bijna iedereen een insulinepomp of een glucosemeter ergens op zijn lijf heeft. Allemaal mensen zoals ik. Een paar uur later lig ik klaarwakker in mijn bed. Het is lang geleden dat ik zo laat in bed lag, maar ik barst van de energie. Het is ook lang geleden dat ik zo’n leuke avond heb gehad. Iedereen in mijn omgeving en op mijn werk weet dat ik op het moment nog steeds minder werk dan het aantal uren dat in mijn contract staat. Soms heb ik het gevoel dat mensen niet snappen waarom dat nog steeds nodig is. Of in ieder geval ben ik bang dat ze zich dat afvragen op momenten dat ik me wél goed voel en mijn normale enthousiaste zelf ben. Daardoor zijn er eigenlijk nog maar twee soorten momenten: momenten dat ik me slecht voel en momenten dat ik me goed voel maar het idee heb dat ik dat moet verbergen of op zijn minst uit moet leggen dat ik me lang niet altijd goed voel. Vanavond heb ik niemand iets over mijn persoonlijke situatie verteld en gewoon meegedaan met het volleyballen alsof ik een koe was die in de lente voor het eerst de wei in mag. Tussen de andere koeien, die ook allemaal even moesten rekenen voor ze hun bord pasta naar binnen schoven. Het was heerlijk.
Eline Begemann (Velp, 1989) heeft Technische Natuurkunde gestudeerd in Groningen en daarna gewerkt als strategieconsultant en Chief of Staff. Op haar 28ste krijgt ze, terwijl ze zeven weken zwanger is, de diagnose diabetes type 1. Ze is auteur van het boek Een marathon lang prikken. In dit boek neemt ze je mee in haar reis van zwangerschap naar de 90 km lange Vasaloppet marathon op de langlaufskies, waarin diabetes een grote rol speelt. Het geeft daarmee een beeld van de nuance tussen aan de ene kant alle mooie dingen die mensen met diabetes ‘gewoon’ kunnen doen en aan de andere kant de worstelingen waar personen met diabetes mee te maken krijgen. Het boek wordt geprezen vanwege de herkenbaarheid voor mensen met diabetes en het inzicht wat het aan mensen in hun omgeving geeft op het gebied van de impact van diabetes. Een marathon lang prikken is beschikbaar via deze website en de meeste (online) boekhandels).
Comments